Câu truyện : Hành Trình Của Cậu Bé Ngày 29/2
Ngày 29/2 là một ngày rất đặc biệt, không phải năm nào cũng có, và đó cũng chính là ngày sinh của cậu bé Nam. Suốt tuổi thơ, Nam luôn tự hào vì sinh vào một ngày “hiếm có”, nhưng cậu bé không ngờ rằng, lớn lên, cậu còn gắn bó với một điều đặc biệt hơn thế—Ngày Quốc tế Bệnh Hiếm.
Một hôm, khi đang dạo chơi trong công viên, Nam tình cờ gặp một nhóm bạn tổ chức sự kiện với băng rôn rực rỡ: “Ngày Quốc tế Bệnh Hiếm – 17 năm đồng hành cùng bệnh nhân hiếm gặp!” Tò mò, cậu bước lại gần và lắng nghe câu chuyện của họ.
Bạn Minh, một người tham gia sự kiện, kể rằng trên thế giới có khoảng 7.000 bệnh hiếm, ảnh hưởng đến 5% dân số, và ở Việt Nam, có đến 2 triệu người mắc phải. Nam tròn mắt ngạc nhiên: “Vậy mà mình chưa từng nghe đến!” Minh gật đầu: “Đúng vậy, vì những căn bệnh này rất ít gặp, nên đôi khi bị lãng quên. Nhưng những người mắc bệnh hiếm cũng xứng đáng được quan tâm và chữa trị như bất kỳ ai khác!”
Nhóm bạn chia sẻ rằng, trước đây, một bệnh nhân mắc bệnh hiếm có thể mất 5-7 năm mới được chẩn đoán chính xác. Việc tìm thuốc điều trị cũng cực kỳ khó khăn vì số lượng bệnh nhân ít nên các công ty dược phẩm ít đầu tư nghiên cứu. Nhưng may mắn thay, y học đã phát triển mạnh mẽ. Giờ đây, nhiều phương pháp tiên tiến như liệu pháp gen, tế bào gốc và thuốc mồ côi đang mở ra hy vọng mới.
Không chỉ dừng lại ở đó, Việt Nam cũng đã có nhiều chính sách hỗ trợ. Từ năm 2025, theo Thông tư 01/2025/TT-BYT, bệnh nhân mắc 62 loại bệnh hiếm sẽ được hưởng bảo hiểm y tế 100% mà không cần giấy chuyển tuyến! “Như vậy, họ có thể đến bệnh viện chuyên sâu mà không phải lo lắng về thủ tục phức tạp nữa!” Minh hào hứng nói.
Nam vô cùng cảm động trước những gì cậu vừa khám phá. Cậu quyết định sẽ góp phần lan tỏa thông điệp này bằng cách tham gia chiến dịch tuyên truyền. Cậu bắt tay vào việc đăng bài lên mạng xã hội, tham gia các hội thảo và kêu gọi mọi người cùng quan tâm đến bệnh hiếm.
Ngày 29/2/2025, Nam đứng giữa hàng trăm người cùng giơ cao băng rôn: “Ngày Quốc tế Bệnh Hiếm – Không ai bị bỏ lại phía sau!” Dưới ánh nắng rực rỡ, cậu mỉm cười, biết rằng dù chỉ là một cá nhân nhỏ bé, nhưng nếu ai cũng chung tay, cả thế giới sẽ cùng nhau tạo ra những điều kỳ diệu.
- Ngày Quốc Tế Bệnh Hiếm Là Gì?
Ngày Quốc tế Bệnh Hiếm được tổ chức vào ngày cuối cùng của tháng Hai hàng năm, do Tổ chức EURORDIS (Mạng lưới các tổ chức bệnh hiếm tại Châu Âu) khởi xướng vào năm 2008. Mục tiêu chính là nâng cao nhận thức về những thách thức mà bệnh nhân mắc bệnh hiếm gặp phải, từ đó thúc đẩy các chính sách y tế, nghiên cứu và hỗ trợ tài chính để phát triển các phương pháp điều trị.
Theo thống kê mới nhất của Tổ chức Y tế Thế giới (WHO), có khoảng 7.000 loại bệnh hiếm được xác định, ảnh hưởng đến khoảng 5% dân số toàn cầu. Tại Việt Nam, ước tính có khoảng 2 triệu người mắc các bệnh hiếm, nhưng phần lớn chưa có phương pháp điều trị hiệu quả. Các bệnh hiếm thường mang tính di truyền, gây ảnh hưởng nặng nề đến sức khỏe, tinh thần và cuộc sống của người bệnh cũng như gia đình họ.
- Những Thách Thức Và Hy Vọng
Một trong những thách thức lớn nhất đối với bệnh nhân mắc bệnh hiếm là việc chẩn đoán chậm trễ. Theo nghiên cứu, trung bình một bệnh nhân mất từ 5-7 năm mới được chẩn đoán chính xác. Ngoài ra, do số lượng bệnh nhân ít, các công ty dược phẩm ít chú trọng phát triển thuốc đặc trị, khiến việc điều trị trở nên khó khăn và tốn kém.
Tuy nhiên, nhờ sự tiến bộ của y học và công nghệ, nhiều phương pháp điều trị tiên tiến đang được phát triển. Các liệu pháp gen, tế bào gốc và thuốc mồ côi (orphan drugs) đang mở ra hy vọng mới cho hàng triệu bệnh nhân trên thế giới. Nhiều quốc gia, trong đó có Việt Nam, đã có chính sách hỗ trợ nghiên cứu và tài trợ chi phí điều trị cho bệnh nhân mắc bệnh hiếm.
- Hành Động Của Cộng Đồng
Năm 2025, nhiều chiến dịch nâng cao nhận thức sẽ được tổ chức tại hơn 100 quốc gia, bao gồm hội thảo y khoa, sự kiện gây quỹ và các hoạt động truyền thông. Tại Việt Nam, các bệnh viện lớn như Bệnh viện Bạch Mai, Bệnh viện Nhi Trung ương, Bệnh viện Chợ Rẫy và nhiều tổ chức y tế khác cũng đang triển khai nhiều chương trình hỗ trợ bệnh nhân và gia đình họ, đồng thời kêu gọi cộng đồng chung tay giúp đỡ.
Mỗi cá nhân có thể đóng góp bằng cách lan tỏa thông tin, tham gia các hoạt động tuyên truyền và ủng hộ nghiên cứu y học. Sự quan tâm và hỗ trợ từ xã hội sẽ giúp bệnh nhân mắc bệnh hiếm có thêm niềm tin và động lực chiến đấu với bệnh tật.
Ngày Quốc tế Bệnh Hiếm 2025 – 17 năm đồng hành vì một tương lai tốt đẹp hơn cho bệnh nhân bệnh hiếm!
